Co słychać?

Cześć w roku 2022 i 2023 i w każdym wcześniejszym,

tak jakoś wyszło, jak to zwykle „tak jakoś wychodzi”, że dawno nic nie pisaliśmy. Żyjemy. Całkiem w realu. Trochę w świecie wirtualnym, ale te wstawki na społecznościówkach to kawałek życia – mocno poszatkowany, niepełny i pewnie trochę mylący (choć staramy się pokazywać różne aspekty naszego jestestwa).

Tymczasem zmieniamy się. Ja jako autorka, dzieci bo rosną, my jako rodzina. Bardzo chciałam napisać podsumowanie naszej podróży do Skandynawii (wierzę, że w końcu się uda) – a tu kolejny wyjazd do Włoch w kolejce… i kolejny rowerowy do Czech i Niemiec;)…, ale zacznę od Rutki, bo to ten cholerny czas zbierania 1% podatku. Już kolejny, bo znowu opadły liście, a za oknem prószy śnieg.

Bo nie wiem czy uwierzycie, ale Ruta w tym roku skończyła 8 lat! Kiedy publikuję już 9 lat:) Ja naprawdę nie wiem, kiedy to się dzieje – zawsze zaskakuje – to rośnięcie dzieci, dojrzewanie, ciągłe zmiany. O wcześniejszych poczynaniach i historii naszej środkowej córki, Rutki możecie poczytać we wcześniejszych wpisach. Chcę się bowiem teraz skupić na tu i teraz. Ruta bez zmian ma mózgowe porażenie dziecięce. Bez zmian, bo to trochę jak ma zielone oczy, ma ciemne, proste włosy, ma okulary, ma kochających rodziców, ma wiecznie kłócące się rodzeństwo (choć również kochające, ale widać to jakoś podprogowo), ma ogromne serce do zwierząt, ma niechęć do kaligrafii. Jest i już. Choć proces akceptacji trwa i trwać pewnie będzie całe życie, w chwili obecnej jest dobrze. Okres niezgody mamy gdzieś pomiędzy, bo ciągły rozwój nas samych nie daje stagnacji, zatem i pełnej akceptacji, ale czuję że to dobrze, że to potrzebne do działania, ale i do odpuszczania.

Ruta w tym roku zaczęła pierwszą klasę w Szkole Podstawowej. Takiej „zwykłej” rejonowej podstawówce. Przez dwa lata mieliśmy mnóstwo dylematów, wciąż zastanawiając się co będzie dla niej dobre, ba! najlepsze! Wybraliśmy najbliższą nam szkołę, do której uczęszcza również Kajtek, do której poszło sporo kolegów i koleżanek z grupy przedszkolnej (co ważne, tych bardzo lubianych kolegów i koleżanek). Zastanawialiśmy się czy dla Ruty pójście do naprawdę masowej szkoły (800 uczniów) to dobry wybór, czy otrzyma wsparcie i zrozumienie, jak zostanie przyjęta przez innych. Bo to, że sobie poradzi wiedzieliśmy od zawsze – przecież to Ruta! Postawiliśmy na bliskość, na bezpieczeństwo psychiczne (znajomość szkoły i koleżanek i kolegów) i pewnie także na swoją wygodę. Czy dobrze się stało? Po tym pierwszym semestrze nauki stwierdzam, że jak najbardziej. A po całym roku tym bardziej. Ruta trafiła do super klasy, gdzie czuje się dobrze. Nie wierzę, że nie spotykają ją przykre sytuacje, ale ma wsparcie swoich bliskich, wierzy w swoje możliwości i daje sobie z nimi radę. Wiem, że ma również wsparcie w nauczycielkach i za co jestem bardzo wdzięczna – wsparcie otrzymujemy również my, rodzice, poprzez komunikację i rozwiązywanie sytuacji trudnych na bieżąco.

Świetne jest to, że Rutka w podskokach biegnie do szkoły. Samodzielnie się ogarnia w szatni, ale jeśli potrzebuje to zawsze znajdzie się ktoś kto jej pomoże ponieść ciężki tornister, zanieść buty na wf czy dodatkowe prace. Nie jest to tylko personel, ale również koledzy i koleżanki z klasy, ale również dzieciaki z innych klas rówieśniczych i starszych. Budujące? No, dla mnie mega budujące. Bo wiecie co to przede wszystkim buduje? Empatię, wrażliwość na drugiego człowieka, na jego potrzeby, otwartość, więzi, których tak bardzo teraz potrzeba. W sumie nieistotne, że chodzi o moją córkę (choć jasne, że to ważne), ale to samo obserwuję u siebie w przedszkolu (choć nie mamy dzieci z niepełnosprawnościami, ale nie tylko takie dzieci potrzebują pomocy). Każdy (i dorosły i dziecko) ma swoje potrzeby i warto pamiętać o ich zaspakajaniu, ale także o respektowaniu potrzeb innych.

To było pół roku temu. Ruta zmieniła szkołę – nie, bo  było nam tam źle, tylko dlatego, że się przeprowadziliśmy do większej przestrzeni. Wynajmujemy dom i podjęliśmy decyzję, że dziewczynko zmieniamy placówki, żeby było mniej jeżdżenia, więcej czasu (z tym to jak zwykle różnie). Rutka poszła do szkoły integracyjnej w miejscowości, w której wynajmujemy dom – Siercza. Ma maleńką klasę (14 osób), kolejną świetną nauczycielkę wspomagającą i wychowawczynię, która zna nas z internetów już wcześniej ze względu na wspólną pasję rowerowych podróży (serdecznie pozdrawiamy). Tak trafić?! Bajka. Bardzo baliśmy się tych zmian. Nowego miejsca, nowych ludzi. Budowanie relacji trwa, z czymś się pożegnaliśmy, nie bez smutku, by otworzyć na nowe. Chyba jeszcze jestem w rozkroku, ale dorosłym chyba ciężej przyjąć zmiany. Rutka poradziła sobie z tym świetnie, wspomina przyjaciół z poprzedniej szkoły (czasem się widujemy), porównuje szkoły, nauczycielki, ale nie czuję w tym żalu, niezgody czy rozgoryczenia. Strasznie mądra ta dziewczyna z tą swoją otwartością:D Choć bywa to i kłopotliwe;) W szkole Ruta ma nieco wolniejsze tempo pracy, poza tym ogarnia standardowy materiał dla klasy drugiej.

Wciąż trzy razy w tygodniu Rutka ma rehabilitację. Z różną częstotliwością są też konie, niestety mało basenu i prawie wcale wspinaczki. Daleko nam do poprzedniego miejsca zajęć, a w Wieliczce nie ma takich możliwości. W szkole spełnia za to swoje stare marzenie – trenuje karate. Daje jej to dużo radości, ćwiczeń, rozciągania, możliwości.

Tu także nastąpiła zmiana – rehabilitacja ruchowa bez zmian, ale Ruta zaczęła trenować pływanie z klubem 4move Kraków i basenu jest więcej.

Bez zmian Rutka doskonale sobie radzi w codziennych zmaganiach. Jednak rotacja lewej nogi bardzo się pogłębiła i z pewnością czeka nas niebawem operacja – osteotomia derotacyjna. Mamy nadzieję, że pomoże jej to, lepiej funkcjonować, nie dopuści do kolejnych deformacji w obrębie kości i bardziej zabezpieczy kręgosłup. Prawdopodobnie Rutki chód stanie się też bardziej wydolny, co wszystkim ułatwi życie:D

Dziękujemy Wam bardzo za przekazanie Rucie waszego 1% dochodu. Ogromnie nam to pomaga w funkcjonowaniu i usprawnianiu Rutki, pozwala zaopatrzyć ją ortopedycznie (ostatnie ortezy z ruchomym stawem to koszt 6900 zł – 1800 zł od NFZ), wyjechać na turnus rehabilitacyjny (koszt około 5000 zł), zapłacić za terapie czy wizyty u specjalistów. Dziękujemy, bo rok rocznie udaje się uzbierać dla Rutki ponad 14 ooo zł. TO już kolejny rok podsumowań – przekazane przez Was

1,5% podatku wspomaga nas ogromnie, szczególnie teraz…

bo teraz Rutka jest dwa miesiące po operacji – osteotomii derotacyjnej kości udowych na obu nogach plus vulpius na lewej nodze. Operację przeprowadzał dr Paweł Flont z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Pełen profesjonalizm, świetna opieka przed i po operacją i dr Flont jest po prostu takim normalnym, fajnym człowiekiem:) pomimo trudów dobrze wspominamy czas spędzony w szpitalu. Efekt po operacji jest łał! Chociaż wiadomo, że ogrom pracy przed Rutką. Myślę, że całość tego procesu opiszę kiedyś przy okazji, bo może ktoś znajdzie jakieś wskazówki co do siebie czy swojego dziecka i pomoże w ogarnieniu rzeczywistości.

Nasz czas krąży teraz wokół rehabilitacji bez dodatkowych akcji w postaci karate czy wspinaczki, bo tego jeszcze nam nie wolno pooperacyjnie. Mamy za to ćwiczenia w różnych robotach, które pokazują Rucie prawidłowy wzorzec chodu (Lokomat w ModernReh w Mysłowicach i RehAmbulator w Origin w Krakowie).

Jako Kajtostany mamy się dobrze, choć perspektywy wyjazdów nieco przygasły, ze względu na ceny, sytuację, dodatkowe koszty. Mimo to rowerami staramy się dojeżdżać do szkoły, chodzimy na spacery i czasem wybywamy w górki. Dobrze nam w tej nowej przestrzeni. Uczymy się działania tutaj, poznajemy okolice i dostrzegamy możliwości. Zbych powoli wraca na rynek pracy (jakby ktoś mapę lub korepetycji z geografii potrzebował), ja zmniejszyłam sobie wymiar pracy do 1/2 i to była doskonała decyzja. Zbych pobiera świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 2119 zł, w związku z czym oficjalnie nie może podjąć żadnej pracy. Jest to ogromny problem opiekunów osób z niepełnosprawnościami, bo umówmy się, ale 2119 zł to w obecnej sytuacji ekonomicznej niewiele. Dlatego zrobiło się o tym po raz kolejny głośno i warto podpisać petycję, by osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne mogły być obecne na rynku pracy, były aktywne. Wszystkim to wyjdzie na dobre. (Update – udało się i ustawa zmieniona). Wanda po perturbacjach ze zmianami przedszkoli (od września była w trzech), osiadła już mamy nadzieję na dłużej i zerówkę realizuje w tej samej szkole co Rutka. Kajtek został w swojej starej szkole, ze swoją mega zgraną klasą i nadal trenuje lekkoatletykę w SKS Kusy, odnosząc mniejsze i większe sukcesy.

Update: Zbych jeździ po przedszkolach i szkołach z warsztatami o różnych krajach z Poznajemy Świat. Ja mam „wolne”, czyli zajmuję się Rutką. A możecie sobie wyobrazić, że przy okazji operacji i po operacji, kiedy Ruta leżała przez 6 tygodni wolnego miałam co nie miara;) Wandzia we wrześniu rozpoczęła pierwszą klasę w Szkole w Sierczy – jest w klasie integracyjnej, nauczycielką wspomagającą jest jej ukochana pani z przedszkola i jest mega zadowolona. Choć był to dla niej też trudny czas – mocno przeżywała szkołę, operację Rutki i dużo było pracy z emocjami i z jej wzmacnianiem. Kajtek nadal ciągnie szkołę w Hucie – podziwiam i jego i nas, bo trzy razy w tygodniu ma na 7:05, a dojazd do szkoły to co najmniej 30 minut samochodem. Więc poranki go dowozimy, ale wraca już samodzielnie.

Super te nasze dzieciaki. Są mega ogarnięte, dużo dobrego robią. Lubię każdego z osobna i wszystkich razem!

Ciekawie pisać/dopisywać coś do tekstu, który powstawał zaledwie kilka miesięcy temu, a wydarzyło się w życiu i na świecie tak wiele, że aż trudno pojąć kiedy. Z taką perspektywą tym bardziej czuję jak ważne jest odpuszczanie, jak dobrze nie dać się zapętlić i robić swoje. Bywa z tym trudno, bardzo trudno, ale warto. Tak, czuję że muszę zacząć pisać na nowo…

I znowu to samo…;)

Ściskam, Fasola

Ps. Ciekawe kiedy opublikuję;D