Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego, czyli jak się mamy z naszym MPD

6 października świecimy na zielono, bo właśnie dziś przypada Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Od ponad roku to również nasze święto, święto Rutki, u której w maju 2016 roku zdiagnozowano MPD. Świecimy na zielono każdego dnia, z nadzieją na każdy kolejny krok. A jak się mamy rodzinnie i podróżniczo? Jak się ogarniamy? Jak to jest po diagnozie? Bo to minęło już 1,5 roku…

Co to takiego, to Mózgowe Porażenie Dziecięce?

Mózgowe Porażenie Dziecięce to nie choroba. Jest to zespół dysfunkcji, które wynikają z trwałego uszkodzenia mózgu, do którego dochodzi w okresie okołoporodowym lub w łonie matki. Objawy uszkodzenia mózgu mogą rzutować na wzrok, słuch, ruch, emocje, mowę czy funkcje poznawcze. Mogą być ze sobą sprzężone lub dotyczyć tylko jednej z tych warstw i funkcji życiowych. Jednocześnie MPD może mieć różny stopień nasilenia – pod koniec ubiegłego wieku w Kanadzie opracowano system klasyfikujący funkcjonalnie dzieci z tym schorzeniem (GMFCS – Gross Motor Function Classification System). Ustanowiono 5 poziom na podstawie funkcji jakie osiągnął 2-latek. W tym systemie Rutka należy do pierwsze poziomu, gdyż do ukończenia 2 roku życia nauczyła się samodzielnie siedzieć, stać i zrobiła pierwsze kroki. Jest to poziom najdelikatniejszej postaci MPD. Czyli już na wstępie nieźli z nas szczęściarze! Kolejne poziomy wykluczają funkcje i informują o poziomie, nasileniu uszkodzeń mózgu. Na podstawie GMFCS prognozuje się jak dziecko będzie się rozwijać. Podkreślam – prognozuje, gdyż pomimo niepostępowania uszkodzeń mózgu u osób dotkniętych MPD, spastyka (napięcie mięśniowe) oraz inne dysfunkcje wzrastają wraz z wiekiem. Dodatkowo człowiek jest niezwykle skomplikowanym stworzeniem z masą połączonych ze sobą naczyń, jedno pociąga za sobą drugie, trzecie i kolejne i nigdy nie wiadomo jak rosnące, rozwijające się ciało dziecka będzie się zachowywało przy swoich ograniczeniach. Na przykładzie Rutki podam, że wzmożone napięcie mięśniowe, które ma na kończynach górnych i dolnych, czyli obwodzie, może skomplikować proces rośnięcia mięśni przy wzroście kości – po prostu napięte mięśnie mogą nie nadążać za wzrostem kości.

Mózgowe Porażenie Dziecięce przyjmuje kilka form, do których medycy starają się zaklasyfikować każdy przypadek, bo trzeba wiedzieć, że każdy jeden przypadek jest odrębny, unikalny i nie do podrobienia. Wszystko dzięki, a raczej przez nasze centrum dowodzenia, czyli mózg. W zależności od formy uszkodzenia mózgu i jego lokalizacji, osoby mają różne postaci MPD. Znane są takie formy jak:

1. Hemiplegia, czyli połowiczy niedowład kurczowy.
2. Diplegia, czyli obustronny niedowład kurczowy.
3. Tetraplegia, czyli porażenie spastyczne czterokończynowe lub triplegia (dotyczy trzech kończyn).
4. Postać z choreoatetozą z niezależnymi od woli dziecka ruchami tułowia i kończyn.
5. Postać z ataksją – zaburzenia równowagi, drżenia i brak koordynacji rąk, zaburzenia mowy, niezborność ruchów.
6. Encefalopatie wiotkie – ciężkie uszkodzenia z niskim napięciem mięśniowym.

Rutka ma MPD w postaci diplegii spastycznej, choć ostatnio przybąkują coś o triplegii. Zazwyczaj któraś ze stron jest słabsza i wynika to oczywiście z położenia uszkodzenia mózgu. Rutka ma słabszą lewą stronę, bo uszkodzona została prawa część mózgu. Przy MPD bardzo częstym zjawiskiem jest występowanie padaczki. Żeby sprawdzić ewentualne występowanie tej choroby (jeśli nie doszło do tej pory do ewidentnych ataków) przeprowadza się badanie EEG. U Rutki badanie wyszło prawie w normie, prawie to znaczy, że z tyłu głowy wciąż mam myśl, że może kiedyś się objawić. Ale póki co cisza, więc cieszymy się tymi chwilami spokoju i za bardzo nie zaprzątamy sobie głowy rzeczami, na które nie mamy wpływu.

Kolejną istotną kwestią jest upośledzenie umysłowe, które występuje, ale wcale nie musi, przy MPD. Ruta jest w normie intelektualnej, a jej problemy z mową wynikają z obniżonego napięcia mięśniowego w centrum ciała. Po raz kolejny jesteśmy szczęściarzami, bo dużo łatwiej ćwiczyć i rehabilitować dziecko, które wie po co.

Skupiam się na Mózgowym Porażeniu Dziecięcym u dzieci, bo na razie tylko to znam z autopsji. Jednak problem MPD nie znika wraz z ukończeniem przez dziecko 18 roku życia, nie znika nigdy, a bardzo często niepełnosprawne osoby dorosłe są zapominane, tak jakby nie istniały, siedząc w zaciszu domowym. Zapomina się również o ich opiekunach, którzy najczęściej rezygnują z pracy, z życia towarzyskiego, by móc opiekować się tymi osobami. Nie wiemy jak Rutka będzie sobie radzić za te 15 lat, na ile będzie samodzielna, a na ile zależna od naszej pomocy. Staram się nad tym specjalnie nie zastanawiać, bo jakiż to ma sens w tym momencie, ale problem dostrzegam zdecydowanie bardziej niż przed diagnozą, która na nas spadła.

Diagnoza i co dalej?

O diagnozie i chwilach przed i po pisałam rok temu. Pisałam to w kontekście planów i ich zgodności z rzeczywistością. Pewnie na szczęście dla nas (znów jesteśmy szczęściarzami!) z planami mamy mało wspólnego. Jakoś nie idzie nam zaplanowane i dopięte na ostatni guzik życie. Plany traktujemy chyba bardziej w kontekście marzeń, a może bardziej celów, które chcielibyśmy osiągnąć. Plany lubimy też zmieniać, więc diagnoza zweryfikowała nam plany dość mocno. Co tu dużo gadać wywróciła je do góry nogami. Ale czy jest gorzej? Raczej inaczej. Inaczej organizujemy sobie czas, inaczej wydatkujemy pieniądze, inaczej traktujemy codzienność, inaczej traktujemy nasze dzieci i siebie nawzajem. Rzecz jasna majowa diagnoza była miażdżąca, przepłakałam masę chwil, godzin, dni. Zadawałam sobie pytanie dlaczego, kurwa, to się stało? Dlaczego my? W ogóle o co chodzi, o co w tym wszystkim chodzi? To jest ten pierwszy etap braku zgody. Nie zgadzałam się, żeby to dotyczyło mojej kochanej córeczki. Ale dotyczy i zawsze będzie dotyczyć i walka z tym jest kompletnie bezcelowa. Po jakimś miesiącu, bo tyle mniej więcej trwało to odrętwienie, obudziłam się z wielkim brzuchem, dostałam „kopa” od Kajtka, wsparcie od Zbycha i wszystko zaczęło się układać. I nigdy nie mówcie komuś kto przeżywa takie chwile, że będzie dobrze. Słysząc to, w środku jeszcze bardziej wszystko krzyczało „Nie będzie dobrze. Nie będzie, kurwa, dobrze”. Człowiek potrzebuje czasu, ja potrzebowałam czasu na poukładanie nowej rzeczywistości w głowie. To trochę jak z wyjazdem gdzieś daleko, do innej rzeczywistości – też by nauczyć się żyć w nowym miejscu potrzebujemy czasu, żeby przetrawić, żeby poznać.

Chyba to było to. Musiałam poznać nową rzeczywistość. Musiałam poznać co to jest to Mózgowe Porażenie Dziecięce. Musiałam poznać, że nie każdy z MPD trafia na wózek (a takie miałam wcześniej wyobrażenie, bo znałam raptem jedną osobę – Kubę, brata Ani Alboth z Rodziny bez Granic – przy okazji ściskamy Cię Kuba, w dniu również i twojego święta). Musiałam poznać, co Rutce pomaga, jaka terapia, gdzie i jak ją załatwić. Musiałam na nowo poznać własne dziecko, poznać Rutkę. Po tym roku muszę przyznać, że znamy się coraz lepiej, choć wciąż i ja i Ruta zmieniamy się. Ruta brnie do przodu. Pomimo swoich ograniczeń, walczy z każdym krokiem. Pomimo setki upadków, wstaje, otrzepuje spodnie lub spódniczkę i idzie dalej. Ostatnio nauczyła się jeździć na rowerze – trójkołowym, ale jednak! Ogarnęła powolną jazdę na hulajnodze – w sumie to bardziej kuśtykanie, ale wiecie ile to dla niej znaczy? Że może jak większość dzieci odepchnąć się i chwilę utrzymać równowagę. Rutka jest mistrzem!

 

Nasza rzeczywistość się zmieniła, bo przynajmniej trzy razy w tygodniu jedziemy z Rutką na rehabilitację metodą NDT Bobath. Raz w tygodniu mamy zajęcia z neurologopedą oraz logopedię metodą Castillo Morales. Po drodze mamy różnego rodzaju wizyty u specjalistów – neurologa, ortopedy, laryngologa czy lekarza rehabilitacji. Dochodzą do tego badania – tomograf, EEG, rezonans magnetyczny oraz zabiegi jak ostrzykiwanie botuliną czy gipsy po tym zabiegu. W wakacje, dzięki wsparciu cudownych ludzi, Was, Ruta była na tygodniowym turnusie rehabilitacyjnym dr Masgutovej. Od wrześnie Ruta chodzi do przedszkola, gdzie jest pod opieką logopedy i psychologa. Chodzi do zwykłego przedszkola, tego samego, do którego w ostatniej grupie jest Kajtek. Jej starszy superbrat. Pomaga jej we wszystkim, chyba że akurat się kłócą, odprowadza do sali, jest tłumaczem jej poplątanej mowy. Kajtek jest ważny, dla nas i dla Rutki. Podobnie jak ważna jest Wanda, która właśnie zaczęła stawiać swoje pierwsze kroki (kamień spadł mi z serca). Ważny jest każdy członek naszej zwariowanej rodziny. Dlatego czasem Zbych wyjeżdża w góry z chłopakami, Kajtek zaczął chodzić na treningi piłki nożnej i na język hiszpański, a Wandzie wciąż ma moją dużą bliskość łącznie z karmieniem piersią. Czasem nie udawałoby nam się to wszystko ogarnąć gdyby nie przyjaciele i dziadkowie. Wiadomo, że czasem gdzieś trzeba kogoś zawieźć, skądś odebrać, coś zorganizować. I tu dziękuje Wam serdecznie – każdy wie komu, co? Czuję, że mamy się teraz wspaniale, choć bywam zmęczona i mam dość i czasem nie chce mi się jechać na drugą stronę miasta, żeby ćwiczyć. Czasem nie chce mi się ćwiczyć w domu, bo to też nasz obowiązek. Czasem nie chce mi się gotować czy sprzątać, ale czasem mi się chce:) W końcu równowaga musi być w przyrodzie. Zatem żyjemy sobie całkiem dobrze, marząc wciąż o wyjazdach tych długich i dalekich, ale skupiamy się na tym co możemy mieć teraz, bo na wyjazdy jeszcze przyjdzie czas, a Ruta rośnie teraz i teraz potrzebuje największego wsparcia w swoim rozwoju. Marzy nam się rowerowa wyprawa, ale wciąż jakoś poskładanie rowerów wyprawowych spychane jest na dalszy plan przez inne priorytety finansowe. Tak samo z biletami lotniczymi. Ale dzięki temu na przełomie kwietnia i maja udało nam się wyskoczyć na 3 tygodnie samochodem na Bałkany (miały być Kanary, ale za ponad 1000 zł na bilety lotnicze dojechaliśmy do Grecji;)). Na Bałkanach dołączyliśmy do Civil March for Aleppo, po prostu musiałam. Chciałam dać od siebie naszą obecność i wsparcie, pokazać że nie jesteśmy obojętni. Być może było to dla mnie tak ważne, bo tego samego dnia, kiedy usłyszałam diagnozę zabrałam dzieciaki na Marsz Solidarności z mieszkańcami Aleppo, żeby pokazać sobie, że to co przechodzimy to nie koniec świata, że mamy się dobrze w naszym bezpiecznym Krakowie, że gdzie indziej ginął ludzie na wojnie, a my mamy tylko niepełnosprawne dziecko. Później były wakacje i pewnie ogółem, dobry miesiąc spędziliśmy w Beskidzie Niskim. Pierwszy raz w życiu byłam w Górach Izerskich, które mnie urzekły przestrzeniami i łatwością tras, takich super na wózek i dla Rutki. Chwilę byłam z Wandą i Kajtkiem nad Bałtykiem, w końcu im też się należy moja uwaga i czas tylko dla nas. Chyba brakuje mi jeszcze do pełni szczęścia weekendu we dwoje.

Wczoraj byłam na spotkaniu w przedszkolu w sprawie Rutki. Bardzo było to budujące, tak samo jak budujące były Wasze komentarze pod wpisem sprzed roku. Dobrze jest mieć wokół siebie ludzi, z którymi wspólnie budujesz rzeczywistość. Dobrze jest dawać siebie i otrzymywać tak wiele, nie w zamian, ale tak po prostu, bo przecież karma wraca. Przez ten rok spotkało nas niesamowicie wiele dobra. Choćby głupie załatwianie spraw urzędowych i trafienie na ludzkiego urzędnika, choćby lekarz, który powiedział nam co możemy dalej zrobić, że możemy starać się o orzeczenie o niepełnosprawności, a później orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Tego w systemie brakuje, brakuje rzetelnej informacji, co dalej. Diagnoza diagnozą, ale z nią trzeba żyć i działać. O ile prościej jest kiedy ma się wsparcie nie tylko rodziny i bliskich, ale też pokrewnych, ale zupełnie obcych sobie dusz, wsparcie w postaci informacji i poprowadzenie co dalej. Dużo dobrego trzeba dawać.

 

Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego

Także daję dużo dobrej informacji, dużo podziękowań, dużo serca i dużo zieleni. Dużo zielonej nadziei na ten dzień, 6 października w Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Dużo wsparcia, radości i nowej rzeczywistości, w której warto działać, by 17 milionów osób z MPD czuło się lepiej każdego kolejnego dnia. By Rutka z każdym dniem wstawała z tym swoim rozbrajającym uśmiechem i mówiła, że mimo wszystko „mam iłe” (czyt. mam siłę, choć częściej występuje z formie „nie mam iły”;). 6 października stał się naszym świętem, więc wszystkim nam życzymy szczęścia, zielonej nadziei i siły na co dzień!

 

Ps. Pisząc ten tekst korzystałam z książki Marii Król – Mózgowe Porażenie Dziecięce.