Zgodnie z planem…

Zgodnie z planem powinniśmy myśleć i kombinować nowy wyjazd. A u nas zgodnie z planem nie dzieje się nic, bo Ci co nas znają wiedzą, że planować nie umiemy. Chyba dobrze, bo po co te plany skoro życie podąża swoim torem? Co innego z marzeniami…

Plany a marzenia

Marzyliśmy o wspólnej długiej, rowerowej podróży. Wiadomo, że marzenia się spełniają i to również udało się zrealizować. Wyruszyliśmy z półroczną Rutką i trzyletnim Kajtkiem poturlać się nieco po Maroku i Europie. Oczywiście gdzieś w tym element planu był, bo bilet trzeba było kupić, bo trzeba było się zorganizować i w mniejszym bądź większym stopniu wyjazd należało zaplanować. Jak już nieraz pisaliśmy, nasze plany były na bieżąco weryfikowane przez pogodę, dzieciaki, humorki i inne atrakcje. Marzyliśmy także o pięcioosobowej rodzinie i również to marzenie się spełniło (w tym już było nieco więcej planu;)). Teraz marzy nam się coś więcej, coś najistotniejszego dla każdego rodzica, żeby dzieci były zdrowe. Bo przecież tak planowaliśmy, przecież oczywistym było, że tak właśnie będzie. Tymczasem plan się nie powiódł, ale na szczęście zostały marzenia i chęć działania. Ale po kolei…

Kiedy teraz ktokolwiek słyszał o tym, że jestem w kolejnej ciąży od razu pytał dokąd jedziemy na urlop macierzyński. Trochę wymijająco odpowiadaliśmy, że zobaczymy, że mamy jakieś swoje kierunki, ale kto wie co to będzie i że najpierw niech się zdrowa Wandzia urodzi (kiedy nas o to pytano, jeszcze nie wiedzieliśmy, że będzie Wanda). Tak samo było z naszym pomysłem pierwszego wyjazdu – długo kiełkował w głowie, ale wciąż czekaliśmy na Rutkę. W maju 2014 roku Rutka przyszła na świat, przeżyliśmy sobie spokojnie pół roku w Polsce i ruszyliśmy w drogę. To był absolutnie fenomenalny czas bycia razem, uczenia się siebie, dogrywania się i doświadczania świata. Po ponad pół roku wróciliśmy i zaczęliśmy wieść „spokojne” życie. Po wakacjach Zbychu zaczął pracę, Kajtek poszedł znów do przedszkola, a Rutka zaczęła nową historię ze żłobkiem. Wkrótce potem okazało się, że po raz trzeci będę miała wielki brzuch. Wszystko układało się doskonale, tylko coraz ciężej było mi wnosić Rutę na czwarte piętro, bo ona wciąż nie potrafiła chodzić. Nasze sygnały u pediatry, że coś jest nie tak były uspakajane, że rozwój jest prawidłowy i pewnie przez wyjazd trochę wolniej się rozwija (mimo, że przed wyjazdem także sygnalizowaliśmy, że wszystkie kroki milowe Rutka osiągała z opóźnieniem). W końcu jednak miarka się przebrała i gdy Rutka w wieku 18 miesięcy wciąż samodzielnie nie chodziła zaczęliśmy drążyć temat prywatnie, nie doczekawszy się skierowania do specjalisty. Najpierw była fizjoterapeutka, która stwierdziła za duże napięcie mięśniowe i poleciła wizytę u neurologa. Potem jeden, drugi neurolog, poradnia rehabilitacyjna i kolejni specjaliści. Długa to była droga, znacznie dłuższa i cięższa niż pedałowanie przez Maroko i Europę. Koniec końców, gdy Rutka skończyła 23 miesiące i zaczęła samodzielnie chodzić postawiono diagnozę – mózgowe porażenie dziecięce (MPD). Pisząc to teraz też mam wilgotne oczy, pomimo tego że już sporo czasu minęło, pomimo tego że wszystko sobie poukładaliśmy w głowach i tak naprawdę jesteśmy niesamowitymi szczęściarzami. Tak, jak dobrze pamiętam niemal każdy nocleg na wyjeździe, tak doskonale pamiętam ten dzień. Maj, słońce i ciepełko. Ja już z brzuchem, z Rutką na rękach odwiedziliśmy ortopedę i usłyszałam TO. Hormonki robiły swoje, na zewnątrz rozpętała się burza, pewnie podobna do tej którą miałam w środku. Bo nagle z twoich planów nic już nie zostało, nagle też wszystko przestaje mieć sens. Choć jest to zachowanie kompletnie irracjonalne, bo usłyszenie diagnozy niczego nie zmienia. Rutka nadal jest uśmiechniętą dziewczynką, która „śmiesznie chodzi”, a jednak to powala. Bo to taka informacja, z którą nie wiadomo co zrobić. Ja zrobiłam jedno – po tym jak oczywiście wylałam tonę łez, które lały się niemal codziennie przez cały maj – postawiłam sprawy inaczej. W końcu to nie koniec świata, inni mają zdecydowanie gorzej i tak naprawdę jesteśmy niesamowitymi szczęściarzami. Bo MPD to zespół dysfunkcji, który ma bardzo szerokie spektrum, bo Rutka ma tylko problemy z chodzeniem, a sprawne rączki, bo żyjemy tu i teraz, a nie w ogarniętej wojną Syrii. Z takimi myślami poszłam na marsz solidarności z mieszkańcami Aleppo. Może to głupie ratować się cudzym nieszczęściem, ale potrzebowałam spojrzenia na całą sytuację z innej perspektywy. Niemal wszystkie niedogodności można przekuć w pozytyw i tak też zaczęliśmy robić. Marzymy teraz o całkiem sprawnych nóżkach Ruty i działamy by to osiągnąć.

Rutka wciąż się uśmiecha, co daje dużo siły i energii

Kiedy usłyszałam diagnozę Rutki, a w brzuchu radośnie fikał mały człowiek, od razu zapaliła mi się czerwona lampka i pomyślałam, ale co jeśli znowu sytuacja się powtórzy? Co, jeśli miałam na tą sytuację jakikolwiek wpływ, jaki wpływ mam teraz? Najgorszy był brak jasno postawionej przyczyny MPD u Rutki – czy to kwestia porodu czy czegoś innego? (Z mojej obecnej wiedzy najbardziej prawdopodobną przyczyną jest choroba wirusowa jaką przechodziłam w czasie ciąży.) Jeszcze przed postawieniem diagnozy najbardziej nurtowała nas kwestia wyjazdu? Czy tą podróżą zrobiliśmy krzywdę naszej córce? Czy jednak przesadziliśmy, czy te 2-3 godziny w przyczepie to było za wiele dla małego kręgosłupa? I każdemu kolejnemu specjaliście zadawaliśmy to pytanie, żeby wiedzieć, mieć świadomość. Tłumaczyliśmy więcej, że byliśmy w drodze ponad pół roku, że Rutka jechała w przyczepie w specjalnym foteliku dla niemowląt, że nie spędzała dłużej niż 3-4 godziny dziennie w takiej pozycji i to nie ciągiem a z przerwami. Pewnie nie ma jednoznacznej odpowiedzi na nasze wątpliwości, ale każdy specjalista mówił, że nie powinno mieć to żadnego wpływu – Rutka z tym się urodziła. Nie wiem czy nam lżej, nie wiem czy na pewno wyjazd nie miał negatywnego wpływu na sytuację, może tylko tak się tłumaczymy by poczuć się lepiej. Ale usłyszeliśmy też o tym jak ogromne znaczenie na tą dysfunkcję mają różnorodne doświadczenia. Od jednej fizjoterapeutki usłyszałam, że najlepiej to jakby Rutka miała jak największy kontakt z naturalnymi powierzchniami – trawą, piaskiem, kamyczkami – miała. Jak ważne są różne bodźce – dźwiękowe, zapachowe, ruchowe – na rozwój sensoryczny dziecka. W końcu usłyszałam od znajomej lekarki (Marta dziękuję!), że chcąc nie chcąc na wyjeździe zrobiliśmy jej rehabilitację w wersji hard. Być może? Czasu już nie cofniemy, więc przestaliśmy już gdybać co by było gdybyśmy nie pojechali. Wyruszyliśmy w drogę, wspólną drogę, która wiele nam dała i wiele nauczyła. A teraz czeka nas kolejna, długa i nieprzewidywalna.

I co dalej?

Dalej jest dobrze. Z poukładanymi głowami zabraliśmy się do pracy. Rozpoczęliśmy rehabilitację i walczymy o jak najlepsze jej efekty dla Rutki, która porusza się coraz sprawniej. Chodzi może nie do końca stabilnie, ale samodzielnie. niektórzy twierdzą, że jak baletnica. Na Pannonice wciąż mieliśmy komentarze „Jak ona pięknie tańczy”, a ona tak tańcząco stąpa po ziemi. To by Rutka chodziła samodzielnie i coraz lepiej jest teraz priorytetem, więc wyjazdy zeszły trochę na dalszy plan. Jasne, że nas ciągnie, jasne, że chcielibyśmy znowu gdzieś wyruszyć, ale (i to jest jedno z tych nielicznych ale, które uznaję za zasadne w rezygnowaniu z podróży) są ważniejsze rzeczy – jest Rutka. Oczywiście krótsze, „normalne” wyjazdy będziemy nadal uskuteczniać (już mamy za sobą pierwsze namiotowe spanie w piątkę), ale nie spodziewajcie się teraz po nas kolejnego półrocznego tripu.

Pierwszy wspólny namiotowy nocleg z sześciotygodniową Wandą:)

Wiadomo nie od dziś, że wiele spraw zależy od postawionych sobie priorytetów. W ten sposób można zaoszczędzić na podróż, rezygnując z niepotrzebnych wydatków, w ten sposób można się otworzyć, nie upierając się przy konieczności posiadania. Wiele priorytetów u nas się zmieniło, niektóre zupełnie straciły znaczenie. Zamilkliśmy na dobrych kilka miesięcy, ale po pierwsze potrzebowałam czasu na pozbieranie się, po drugie najzwyczajniej w świecie brakowało czasu. Nie było tygodnia, żebyśmy nie mieli wizyty u jakiegoś specjalisty, a tu jeszcze brzuch coraz większy nie ułatwiał sprawy. W maju razem z Kajtkiem jechałam do Warszawy po statuetkę Travelera za Podróż Roku 2015. Długo walczyłam ze sobą czy w ogóle tam jechać, bo w zasadzie po co, cała ta nagroda straciła jakiekolwiek znaczenie? Ale był to jednocześnie wspólny czas tylko z Kajtkiem, który coraz dotkliwiej odbierał całą sytuację. Kiedy zaczął zadawać pytania kiedy on w końcu pójdzie do szpitala albo lekarza, zorientowałam się że przecież Rutka nie jest jedyna. W ferworze różnego rodzaju obowiązków, ciągłego gadania ze wszystkimi o problemie siostry, Kajtek poczuł się co najmniej olany. Dlatego też ten wyjazd i ta statuetka, dla niego, bo to on najbardziej przeżył tą podróż i to on był w niej najdzielniejszy. Także dziękujemy Wam bardzo za każdy jeden głos oddany na naszą drogę. Zrobiliście to głównie dla Kajtka, a nam udowodniliście, że warto robić nieszablonowe rzeczy. W czerwcu było jeszcze kilka takich samotnych wypadów tylko z Kajtkiem i sytuacja wróciła do względnej normy. W czerwcu był też tydzień w szpitalu, Rutka wraz ze Zbychem (ja ze względu na zaawansowaną ciążę nie mogłam z nią być na oddziale) pomieszkiwała w szpitalu, gdzie ją diagnozowano. I znowu tym mocniej doceniliśmy jakimi jesteśmy szczęściarzami, jak niewielką Rutka ma dysfunkcję, jak wspaniałe jest to, że w tomografii nie wyszły zmiany w mózgu, jak istotne jest to, że z nami jest – to wszystko buduje zupełnie inny świat.

Piknik

Zupełnie inny świat buduje z nami od lipca Wandzia, od której codziennie uczę się cudownej zadziwionej fascynacji światem. Z Wandą były też przeboje, bo ustawiła się tyłkiem i absolutnie nie chciała tego zmienić. Mimo moich usilnych starań, skończyło się cesarką, ale najważniejsze, że Wanda jest zdrowa. Jednak gdy w szpitalu usłyszałam, że ze względu na ułożenie pośladkowe mała może mieć problemy z chodzeniem tylko się zaśmiałam i podsumowałam: „Kolejna”. Chyba nabieramy dystansu do całej sytuacji, choć dystans nie jest w żaden sposób olewaniem tematu – wbrew przeciwnie, teraz mamy więcej czasu i energii do działania. W piątkę świat jest jeszcze ciekawszy, z Rutką z niepełną sprawnością jest jeszcze większym wyzwaniem, razem jest nieskończenie dobry.

Zatem co teraz? Teraz osiedliśmy, choć w głowach kotłują się różne pomysły;) Osiedliśmy, bo ze względu na rehabilitację nie możemy robić dłuższych przerw. Osiedliśmy, bo w Nowej Hucie nam dobrze (choć wszelkie zadupia wciąż na pociągają). Osiedliśmy, bo mieliśmy kompletnie inne plany;) Osiedliśmy, bo wciąż mamy piękne marzenia. Marzenia do realizacji…

Razem na szlaku…

Ps. Czas rozliczeń podatkowych rozpoczął się na dobre. Jeśli nie wiecie komu przekazać swój 1% to już wiecie;) Założyliśmy Rutce subkonto i zbieramy na nim pieniądze na rehabilitację (niestety nie ma co liczyć na rehabilitację w ramach NFZtu, dziadkowie pomagają, ale chyba lepiej, żeby odkładali sobie na „szalenie wysoką” emeryturę;)), na buty, które wciąż okazują się nie takie jak należy, na pasy derotacyjne, na ortezy (które refundowane są tylko częściowo, a to cholerstwo jest nieźle kosztowne), na turnus rehabilitacyjny (jeśli uda się tyle uzbierać). Wiem, że są inni, bardziej potrzebujący, ale wiecie… to nasza córa, tu nie ma innych priorytetów;)
Wpisz w PIT KRS FUNDACJI JAŚ I MAŁGOSIA 0000127075
W rubryce CEL SZCZEGÓŁOWY wpisz #1838 Ruta Gałęza
Zaznacz Wyrażam zgodę
lub
Wpłać darowiznę na konto 88 1240 2539 1111 0010 2766 0745
Z dopiskiem #1838 Ruta Gałęza